В России запустили программу по развитию практики лечения болезни Вильсона-Коновалова
Московский Институт стволовых клеток человека и Рязанский медицинский государственный университет поддержал российскую программу по развитию практики лечения и диагностики болезни Вильсона-Коновалова.
Программу уже взяли в разработку — в конце исследования будет создан реестр пациентов с этим заболеванием, чтобы оперативно рассказывать пациентам, какие программы лечения уже доступны и как принять в них участие. Сейчас в России нет ни реестра людей с этим заболеванием, ни исследования, которое бы изучало ситуацию с его лечением и диагностикой. В связи с этим, способа помочь людям также нет. Положение осложняется тем, что самый надежный способ диагностировать заболевание - провести генетический тест. Однако, его процедура не покрывается ОМС, дорого стоит, а в регионах не всегда есть необходимые условия для проведения исследования по постановке диагноза.
Врачи считают, что в Россия не обладает широкой клинической и научной практикой лечения болезни Вильсона-Коновалова, поэтому просят всех пациентов страны просят заполнить анкету, даже если диагноз окончательно не подтвержден.
Наука
Машины и Механизмы
-
Никогда даже не слышал о такой болезни. Хотя частоту гена болезни Вильсона-Коновалова разные авторы оценивают от 1:200 до 1:500. Это много. Думаю, это программа актуальна для России.
-
Вот уж сомневаюсь в актуальности, если даже нет статистики. Никто не знает, сколько человек страдают от этой болезни, но программу обязательно надо. А детям с другими заболеваниями на лечение по телевизору собираем, да.
-
Я тоже никогда о такой болезни не слышала. Нет, безусловно, работать над этим нужно. Но такое ощущение, что мы ищем потерявшуюся пуговицу во время пожара.
NASA запустило солнечный зонд «Паркер»
Аспирант ИТМО в пятый раз победил на Google Code Jam Championship
