я могу всё
Все кажется невозможным, пока это не сделано
Яна Левкович
Все записи
текст

Позитивный диагноз

Что нам известно о СПИДе? Да, мы не раз слышали о симптомах, путях передачи, скорости распространения этой инфекции… Но ничего, по сути, не знаем о тех, кто столкнулся с ней лицом к лицу. Рассказать о себе, о своей жизни с болезнью согласится далеко не каждый. Николай Дмитриевич Панченко, основатель организации «Общество ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом «Позитивный диалог», на такой разговор решился.
Позитивный диагноз

– Николай Дмитриевич, как вы узнали о том, что заразились ВИЧ?

– В 1987 году у меня обнаружили остеохондроз и положили в больницу. Там взяли анализы на все, что возможно, в том числе и на ВИЧ-инфекцию. Результат оказался положительным. Хочу подчеркнуть: я не болею, я носитель уже 24 года.

– Как вы отнеслись к диагнозу?

– А никак! Вот в каком состоянии я сейчас разговариваю с вами, в таком же и был, когда узнал о диагнозе. Я человек не апатичный, да и в истерику никогда не впадаю. Воспринял новость с шуткой – ну, получил, и получил. И что дальше?

– Вы в тот момент не знали, что это смертельное заболевание?

– В тот период разве кто-то что-то знал об этом? Никто и ничего. В СССР СПИДа не было и проблема как таковая не существовала. Никто об этом даже не задумывался, и никаких разговоров не велось.

– Что чувствует полный сил и энергии человек, когда вдруг узнает о том, что неизлечимо болен?

– Вы знаете, у каждого человека по-разному. Это зависит от его психики и эмоционального состояния. Некоторые, узнав, что у них ВИЧ-инфекция, впадают в депрессию, другие пытаются совершить суицид. У третьих проявляется агрессия.

– А как вы себя чувствовали?

– А я сразу же всем сказал, что буду жить до 80 лет, и ничто мне не помешает.

– Как ваша семья и друзья отреагировали? Они вас поддерживали?

– На какое-то время связь с семьей была потеряна – в тот момент они, как и я, переехали. С женой мы уже были в разводе, жил я тогда у матери. Друзья… Вы понимаете, есть две категории друзей: которым что-то от тебя надо и настоящие. Первые, как только узнают, что у человека проблемы, сразу же исчезают. А настоящие остались до сих пор, мы часто общаемся.

– Когда ваши отношения с семьей возобновились? Кто сделал первый шаг?

– Сын разыскивал меня давно, как и я его, но он поменял место жительства, поэтому мы потерялись. Но потом он нашел меня, и мы возобновили общение. Совсем недавно он с семьей был у меня в гостях, теперь они даже собираются ко мне переехать.

– А как на работе отнеслись к диагнозу? В те времена, наверное, о нем быстро стало известно…

– Калининград – город маленький: узнать о чем-то действительно не было проблемой, да и скрыть что-то в то время было невозможно. Но я тогда уже работал на себя сам, был частным предпринимателем и, может быть, не перестал бы этим заниматься, если бы не криминальные 90-е. А больше работать было негде, и поскольку вопрос заключался в моей жизни, я переехал в Петербург.

– Почему именно в Петербург?

– Это мой любимый город. Я давно мечтал тут жить, и моя мечта сбылась. Я его люблю и изучаю – провожу экскурсии для своих гостей, рассказываю им о городе, исторических памятниках. Считаю себя коренным петербуржцем, потому что живу здесь уже 20 лет.

Николай Дмитриевич Панченко

– С какими трудностями столкнулись на первом этапе? Нужно было где-то жить, работать…

– Трудностей особых я не испытывал, потому что у меня здесь было много друзей, и с работой я определился быстро.

– Когда вы начали общаться с другими зараженными?

– Переехав сюда, я стал координатором по работе с сообществами в международном российско-канадском проекте по борьбе со СПИДом. Тогда я начал активно общаться с ВИЧ-позитивными людьми, проводил различные мероприятия, организовывал группы самопомощи. Кстати, тогда же мне предлагали остаться за границей. Я уже стоял на учете в канадской миграционной службе, но сказал себе: «Нет, поеду домой». Кто я там? Я там никто, а здесь я буду помогать людям.

– А до этого вы с ними не были знакомы?

– В тот период таких людей были единицы. Я знал их еще до создания этой организации. В Москве на Соколиной горе был единый центр для ВИЧ-инфицированных, люди туда съезжались со всего СССР. Потом я начал работать в центре при поселке Усть-Ижора – там я уже общался со многими больными. Это было годах в 92-м – 93-м, когда количество ВИЧ-инфицированных увеличилось и люди уже не так скрывались. С ними тогда стало проще общаться и работать.

– Какого рода помощь оказывает организация «Позитивный диалог»?

Прежде всего, мы психологически поддерживаем человека – стараемся настроить его на принятие диагноза. Иногда люди, попадая к нам, признаются, что даже не подозревали, что у них последняя стадия болезни. Кроме нулевого иммунного статуса у них могут быть такие инфекции, как туберкулез, гепатит, менингит. Мы помогаем им уйти из жизни достойно. Тем же, кто заразился недавно, мы рассказываем все о том, как с болезнью бороться.

– Расскажите подробнее о деятельности вашего общества.

– Оно существует с 1996 года. Когда закончился канадско-российский проект по борьбе со СПИДом в РФ, нужно было каким-то образом продолжать деятельность, чтобы наши наработки не пропали, тогда мы и зарегистрировали общественную организацию «Позитивный диалог». У нас существуют три направления: юридическая, информационная и гуманитарная помощь. Есть общественная приемная по правовым вопросам, где юристы ведут гражданские дела – это усыновление, опека, жилищные проблемы. Работает телефон доверия, интернет-портал, где мы отвечаем на вопросы жителей не только Петербурга, но и всей страны. Также мы издаем различную литературу о профилактике ВИЧ, лечении, адаптации больных. Оказываем гуманитарную помощь малоимущим и инвалидам, которые не могут сами себя обеспечивать. Волонтеры привозят им продукты, помогают по дому.

– Какие группы зараженных проходят у вас реабилитацию?

– Сейчас у нас три группы риска. Первая – это наркопотребители. Раньше их было около 80 процентов, но после 2002 года эта позиция начала резко меняться. Количество наркоманов сократилось, многие из них не доживают до своей естественной смерти из-за передозировки, гепатита, туберкулеза и других заболеваний. МСМ – так мы называем мужчин, занимающихся сексом с мужчинами. И где-то 10 процентов – это женщины, в основном молодые, заразившиеся половым путем, которые наркотики не потребляют.

– А люди вас сами находят?

– Да. Люди добровольно идут проверяться на ВИЧ. Бывает, у них появляются проблемы со здоровьем, они начинают искать причины, и одной из причин оказывается ВИЧ-инфекция. Если раньше был поголовный скрининг – человек попадал в любое медицинское учреждение, и кровь на ВИЧ бралась без его ведома, то сейчас это запрещено законом, и человек добровольно должен сдать анализ на ВИЧ-инфекцию. Принудительную проверку проходят только сотрудники органов внутренних дел, лица, поступающие в места лишения свободы, и военнослужащие.

– С какими группами работать сложнее всего?

– Проще всего работать с гомосексуалистами, они более адекватные, спокойные. Самая сложная группа – женщины, имеющие детей, или те, которые хотят их завести. Они более истеричные и замкнутые, с ними трудно вести диалог. Женщины переносят новость о диагнозе тяжелее, чем мужчины. Мужчины более спокойно ко всему относятся, быстро адаптируются. А женщина боится, что у нее больше не будет семьи, прекратятся сексуальные отношения.


– Есть ли такие больные, которые после реабилитации пошли «по вашим стопам» – живут активной жизнью здорового человека?

– Таких много. Я знаю одного человека, у которого была практически стадия СПИДа. Он был прикован к постели, страдал дистрофией. Мы заставляли его двигаться, посещать тренинги, и сейчас он живет активной жизнью – занимается спортом, работает. Мы занимаемся так со многими, просим, чтобы они посещали группы взаимопомощи. Конечно, это нелегко, но все приходит с опытом. Когда ты впервые видишь пациента, важно завести с ним непринужденный разговор, вступить в диалог. Тогда можно будет понять, насколько он контактен.

– Можно ли сказать, что большинство больных адаптируется?

– Сейчас да. Раньше было сложно обнадежить человека. Когда не было антиретровирусных препаратов, больной понимал, что скоро уйдет из мира, одним здоровым образом жизни его было не вдохновить. Когда в конце 90-х появилась эта терапия, уже можно было разговаривать с пациентом о том, что его болезнь не смертельна, что благодаря антиретровирусным препаратам можно прожить долгую полноценную жизнь. Мы видим позитивные сдвиги в решении этой проблемы, и это служит стимулом для нашей работы. Люди начали спокойно воспринимать свой диагноз, не впадая в депрессию. Хотя и сейчас меня часто спрашивают: «А сколько лет я с этим проживу?» Как я отвечу на этот вопрос? Все зависит от самого человека. Я многим говорю: вот вы вышли из этого депрессивного состояния – помогите другому человеку! Вам самому будет легче, ведь вы увидите, как ему стало лучше, вам станет хорошо на душе от того, что вы кому-то помогли.

– А были случаи, когда ваши «пациенты» оставались здесь работать?

– Практически все наши сотрудники – ВИЧ-инфицированные. И они являются примером для других зараженных.

– Считаете ли вы членов организации своей семьей?

– (С улыбкой.) Мы можем и посмеяться, и поругаться. У нас коллектив единомышленников. Вы думаете, мы много тут получаем? Ничего подобного! Люди работают практически на голом энтузиазме.

– А где вы находите волонтеров? И что их заставляет помогать ВИЧ-инфицированным?

– Они находят нас сами. В основном это студенты. Набор на работу проходит по конкурсу, просто так с улицы никого не берем. Если у человека неприязненное отношение к одной из групп людей, с которыми мы имеем дело, то он с нами работать не сможет. Иногда это другие ВИЧ-положительные, которые хотят помогать своим опытом и поддержкой. Волонтеры, как и наши сотрудники, альтруисты, для которых помощь другим не обременительна. У нас юрист работает за 4 тысячи. Вы видели, чтобы юрист работал за такие деньги? Смешно, конечно.

– Вы одним из первых получили комплексную антиретровирусную терапию. Вы сразу начали лечение, когда узнали о диагнозе?

– Я начал принимать препараты на 14-м году жизни с болезнью. Меня заставили в принудительном порядке.

– Почему вы не хотели принимать их?

– Потому что чувствовал себя прекрасно, не видел в этом необходимости – за 13 лет я лежал в больнице всего два раза. Но теперь понимаю, насколько это важно.

– Что для вас СПИД в целом – проблема медицинская или социальная?

– Скорее социальная, потому что, хоть прошло более 30 лет с момента обнаружения ВИЧ, а наш народ во многом не просвещен.

– Вы считаете, что государство мало уделяет ей внимания?

–На каждом саммите «Большой восьмерки» поднимается вопрос СПИДа, но ничего в дальнейшем не делается. На профилактику у нас затрачивается смешная сумма.

– Но с лечением же помогают?

– И то они, по всей видимости, вынуждены это делать. Если б они еще и этих препаратов не закупали…

– …то на сколько тысяч человек бы глаза закрыли?

– Больше полумиллиона. Это официально. Это как население областного города. Но это только выявленные. Ежегодно выявляется порядка пятидесяти тысяч больных.

– Как вы относитесь к СПИД-диссидентам?

– Отрицательно. Они портят всю динамику работы с людьми. Мы занимаемся с ВИЧ-положительными, убеждаем, чтобы они лечились, а они наслушаются диссидентов и заявляют: «Мы не будем принимать терапию!»

– Какие планы у организации и у вас лично, может, есть какие-то интересные проекты?

– На данный момент у нас проблема с профилактикой среди гомосексуалистов. Государство практически не занимается этой группой. Мы обратились в международные фонды по поводу уличной проституции среди геев и проведения профилактических мер для ВИЧ-инфицированных. Естественно, мы все время стремимся к реализации новых проектов, чтобы разнообразить работу. Мы выезжали на трассу Москва – Петербург, чтобы провести профилактику среди коммерческих секс-работниц. Много различных идей хочется воплотить, но все зависит от финансирования, которое еще надо добыть.

– А у вас?

– Хочу построить хороший дом из бруса. Все-таки семья увеличивается. Чтобы приезжать отдыхать в нормальных условиях. Не дачный дом, а именно загородный, чтобы в нем можно было жить и зимой.

– Как вам удается поддерживать себя в такой хорошей форме?

– Просто веду здоровый образ жизни. Не пью, не курю. Раньше занимался спортом, но сейчас времени нет. Моя жизнь – это движение. Я никогда не жду автобуса, я иду на работу пешком. У меня есть дача. На ней я все лето что-нибудь выращиваю, делаю заготовки. Мы там купаемся, загораем, отдыхаем.

– Как вы думаете, как бы сложилась ваша жизнь, если бы не диагноз – вы бы стали общественным деятелем?

– Даже не знаю. Но я считаю, помогать жить людям – это естественно. В нашей семье было издавна так заведено, мы старались всегда поддержать того, кто в этом нуждался. Вот и у меня так сложилось в жизни, что я могу помогать ВИЧ-положительным людям. И сколько смогу, я буду это делать. Зараженный, может быть, и не виновен в своей болезни, а приравнивается к асоциальному человеку. Когда ты видишь такое несправедливое отношение к больным, надо кричать об этом, стараться всеми силами помочь им.

– Вы можете назвать себя самореализованным человеком?

– Я сам себя реализовал. Но возраст все-таки берет свое, думаешь о преемственности. Правда, пока трудно подобрать лидера, который бы меня заменил.

– А счастливым?

– Да! У меня есть дети, работа, положение в обществе, я создал себя сам, хотя и были проблемы и трудности. Я считаю, что я счастлив!

Личность

Машины и Механизмы
Всего 0 комментариев
Комментарии

Рекомендуем

Актуальное
Петросити
Поэма здоровья
Биосфера
Новиков Александр Иванович, персональный сайт
OK OK OK OK OK OK OK